Athur também precisa de 3 milhões
A doença é rara, a mesma da Isabella de Presidente Kennedy, Athur é de Iconha.
O menino da localidade de Palmital, interior de Iconha, Arthur Welher Marquezini, de 2 anos e 4 meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo II (Ame), uma doença rara e degenerativa. A família, que mora em Rio Novo do Sul, no Sul do Estado, busca arrecadar R$ 3 milhões para uma medicação liberada nos Estados Unidos.
Como a menina Isabella de Kennedy, Arthur também precisa com urgência fazer o tratamento para tentar paralisar a doença que ainda anão tem cura e pode matar.
A Ame é uma doença genética degenerativa que se caracteriza pela atrofia muscular, a degeneração dos neurônios motores, levando a fraqueza muscular e paralisia muscular progressiva.
Segundo a mãe da criança, Christiane Aparecida Welher, a doença foi descoberta quando o filho era ainda um bebê. “Comecei a perceber que ele tinha algum problema aos 7 meses, mas só foi confirmado com 1 ano e 1 mês”, conta a mãe.
Por telefone Christiane falou com a Reportagem, disse que entrou com uma ação na Justiça contra o Estado solicitando que o medicamento fosse comprado, mas o Estado sempre entra com recurso para derrubar a liminar e não custeia o medicamento, justificando que o valor é alto e precisa investir em outras áreas, se custear o medicamento ao Arthur terá de arcar com os outros casos. A luta é grande e os pais de Arthur estão participando de diversos eventos para conseguir levantar a quantia que é alta para a realidade financeira do casal.
Um remédio chamado de Spiranza (Nusinerne), liberado nos Estados Unidos, é a esperança da família. A medicação ajuda na produção da proteína do gene defeituoso, porém, o tratamento por um ano, custaria em torno de R$ 3 milhões. A família não tem condição financeira para esse tratamento.
O pai de Arthur, Welher Marquezini, está desempregado e mesmo assim custeia os tratamentos da criança, com fisioterapia e hidroterapia. Nas redes sociais, os pais promovem uma campanha para arrecadar o valor.
Contas para depósitos
Titular de todas as contas: Christiane Aparecida C. Welher
Banco do Brasil
Agência: 3760-5
- Poupança: 8.975-3
Caixa Econômica
Agência: 1836
Operação: 013
- Poupança: 8545-6
Banestes
Agência: 0161
- Poupança: 18.814.020
Bradesco
Agência: 00553
- Corrente: 8064-0
Sicoob
Agência: 0001
- Poupança: 605087342
