Athur também precisa de 3 milhões

Publicado em às 15:07.
Por Da redação

A doença é rara, a mesma da Isabella de Presidente Kennedy, Athur é de Iconha.

 

O menino da localidade de Palmital, interior de Iconha,  Arthur Welher Marquezini, de 2 anos e 4 meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – Tipo II (Ame), uma doença rara e degenerativa. A família, que mora em Rio Novo do Sul, no Sul do Estado, busca arrecadar R$ 3 milhões para uma medicação liberada nos Estados Unidos.

Como a menina Isabella de Kennedy, Arthur também precisa com urgência fazer o tratamento para tentar paralisar a doença que ainda anão tem cura e pode matar.

A Ame é uma doença genética degenerativa que se caracteriza pela atrofia muscular, a degeneração dos neurônios motores, levando a fraqueza muscular e paralisia muscular progressiva.

Segundo a mãe da criança, Christiane Aparecida Welher, a doença foi descoberta quando o filho era ainda um bebê. “Comecei a perceber que ele tinha algum problema aos 7 meses, mas só foi confirmado com 1 ano e 1 mês”, conta a mãe.

Por telefone Christiane falou com a Reportagem, disse que entrou com uma ação na Justiça contra o Estado solicitando que o medicamento fosse comprado, mas o Estado sempre entra com recurso para derrubar a liminar e não custeia o medicamento, justificando que o valor é alto e precisa investir em outras áreas, se custear o medicamento ao Arthur terá de arcar com os outros casos. A luta é grande e os pais de Arthur estão participando de diversos eventos para conseguir levantar a quantia que é alta para a realidade financeira do casal.

Um remédio chamado de Spiranza (Nusinerne), liberado nos Estados Unidos, é a esperança da família. A medicação ajuda na produção da proteína do gene defeituoso, porém, o tratamento  por um ano, custaria em torno de R$ 3 milhões. A família não tem condição financeira para esse tratamento.

O pai de Arthur, Welher Marquezini, está desempregado e mesmo assim custeia os tratamentos da criança, com fisioterapia e hidroterapia. Nas redes sociais, os pais promovem uma campanha para arrecadar o valor.

Contas para depósitos

Titular de todas as contas: Christiane Aparecida C. Welher

Banco do Brasil

Agência: 3760-5

  1. Poupança: 8.975-3

Caixa Econômica

Agência: 1836

Operação: 013

  1. Poupança: 8545-6

Banestes

Agência: 0161

  1. Poupança: 18.814.020

Bradesco

Agência: 00553

  1. Corrente: 8064-0

Sicoob

Agência: 0001

  1. Poupança: 605087342

 

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